Arthur
Nous sommes les parents d’une petite fille née en 2017, et d’un petit garçon, Arthur, né en mai 2020.
Arthur est né avec les 2 pieds bots. Nous avons appris que notre enfant serait touché par cette pathologie lors de l’échographie du 5ème mois. Quel choc ! en allant faire cette échographie, nous espérions seulement que l’échographiste puisse nous confirmer le sexe ! nous n’avions jamais entendu parler de cette pathologie… s’en est suivie une phase de culpabilité, de peur et d’inconnu…
Pourquoi nous ? Souffre-t-il ? Notre enfant marchera-t-il ? en boitant ? comment pourrons-nous lui donner des bains ou l’habiller avec ses attelles ? comment va réagir sa grande sœur à la naissance ?
Nous avons fait le choix d’effectuer une amniocentèse, afin de s’assurer qu’il s’agissait bien de PBVE idiopathiques et non le symptôme d’une autre maladie génétique plus grave. L’attente des résultats a été un gros stress…
Puis, la fin de la grossesse s’est déroulée normalement. Nous avons pu rencontrer le chirurgien (pendant la crise sanitaire, c’était inespéré) qui allait prendre en charge Arthur à sa naissance, discuter avec la kiné par téléphone. L'équipe médicale a été rassurante, nous avons pris du recul et relativisé sur cette pathologie certes contraignante mais dont les résultats sont très satisfaisants.
Et Arthur est arrivé ! Il est vrai que la vision des petits pieds a été impressionnante même si nous étions préparés… tout s’est ensuite enchainé !
Arthur a une forme de pied bot varus équin très sévère. Depuis sa naissance, il suit la méthode fonctionnelle French Méthod. Il a des attelles depuis ses 5 jours, ainsi que 3 séances de kiné par semaine, il a également eu une ténotomie à 4 mois (grande étape pour un si petit bébé, et pour sa maman !).
Aujourd’hui, il a des petites attelles sous le genou pour qu’il puisse continuer son développement moteur normal (il rampe depuis quelques semaines !!!), et des grandes attelles sur toute la jambe, à mettre toutes les nuits. Cela fait dorénavant partie de son rituel du coucher : grandes attelles, histoire, bisous et dodo !
Certes, le rythme des séances chez le kiné est très contraignant mais nous avons pu nous organiser au niveau de notre emploi du temps professionnel pour pouvoir y emmener Arthur 3 fois par semaine. Nous le déposons ensuite à la crèche, et, lui comme nous, continuons la journée comme tous les autres enfants et parents !
La kiné nous a appris à positionner nous-mêmes les plaquettes pour pouvoir partir en vacances pendant 10 jours à Noël. Nous avons ainsi pu donner le bain à Arthur et replacer les plaquettes après, afin de continuer à maintenir le pied dans sa bonne position.
Nous savons que la route est longue, mais nous avançons petit à petit ! C'est l'équipe médicale qui, pas à pas, soigne Arthur, et nous avons pleine confiance dans leur capacité à offrir à notre fils une vie normale et sans séquelle. Nous savons, par contre, que la réussite du traitement repose également sur la rigueur et l’implication des parents à leur côté, nous ne lâcherons donc rien !
Aujourd’hui, Arthur a 8 mois. Il est en pleine forme, et poursuit son développement moteur comme n’importe quel enfant de son âge. Nous sommes des parents fiers de notre garçon, quand nous le regardons, nous voyons ses yeux, ses sourires, son charme ; seuls quelques moments de la journée nous rappellent qu'il est né avec cette particularité.
Et comme n'importe quel parent d'un bébé de son âge, nous attendons sa prochaine grande étape qui sera ses premiers pas !
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