Conversation avec un papa...

Lorsque nous apprenons que notre enfant est ou sera touché par des pieds bots, nous avons 1000 questions, des idées reçues et surtout, nous ne savons pas de quoi nous parlons. Pour la grande majorité des parents que nous avons rencontrés, ils n’avaient jamais entendu parler de cette pathologie…

Nous avons demandé à un papa de répondre aux questions les plus fréquentes que se posent les parents à l’annonce du diagnostic. Il nous a paru important d’y répondre de manière concise et non médicale. Nous ne sommes pas du corps médical, nous sommes des parents qui ont été confrontés à cette pathologie et donc à toutes ces questions ! 

Si vous souhaitez en savoir plus sur la pathologie, Internet regorge déjà d’informations. Nous souhaitons vous mettre en garde car nous avons lu beaucoup de choses, notamment tout et son contraire, des conclusions ou des informations sorties de leur contexte… 

Nous vous conseillons donc de naviguer sur le site de l’Arkope qui explique la pathologie et le traitement French Méthod.

Le pied bot ? de quoi on parle ?

Pour faire simple, le pied bot est une déformation du pied. La plante est tournée vers l'intérieur et la pointe vers le bas. 

Cette déformation apparaît lors du 1er trimestre de vie intra-utérine ; plus précisément c’est entre la 8ème et 14ème semaine que le pied aurait dû prendre sa position et sa forme normale. 

Le pied bot peut malheureusement être un symptôme d’une pathologie plus complexe. Une amniocentèse peut être pratiquée si le pied bot a été diagnostiqué lors de l’échographie du 5ème mois. Un examen à la naissance poussé pourra également écarter les autres pathologies. 

La forme la plus connue est le pied bot varus équin isolé. 

Comment se soigne le pied bot ?

Il y a différentes méthodes qui existent : la méthode Ponsetti et la méthode fonctionnelle. Les bots petits pas est une association de parents dont les enfants sont traités via la French Method. Il s’agit d’une méthode fonctionnelle c’est-à-dire qui est basée sur :

• des mobilisations du pied à travers des séances de kinésithérapie 
• une immobilisation du pied en dehors des séances à travers le port d’attelles (jour et nuit au début puis uniquement la nuit quand l’enfant marche)

En fonction de la sévérité de la déformation du pied, l’enfant aura entre 3 et 5 séances de kiné par semaine. Le nombre de séance évoluera en fonction de l’âge de l’enfant et de l’évolution de la pathologie. 

Pourquoi est-ce que cela touche mon enfant ?

En France, 1 enfant sur 800 naît avec un ou deux pieds bots. Les pieds bots idiopathiques sont par définition d’origine inconnue. En aucun cas, cela vient d’une action commise par la maman. Il est important de ne pas culpabiliser. 

Mon enfant souffre-t-il ? 

Cette déformation ne fait pas souffrir l’enfant, ni pendant la grossesse, ni à la naissance. Cette position des pieds est pour l’enfant sa position naturelle. Les mobilisations effectuées par le kiné sont douces et ne sont pas douloureuses. L’enfant peut par contre manifester son envie de faire autre chose (manger, dormir, jouer…) pendant les séances plutôt que de travailler son pied !

Les enfants sont très adaptables et vivent avec les attelles assez facilement étant donné qu’ils n’ont connu que cela depuis la naissance.

Est-ce que mon enfant marchera ?

Les équipes médicales ainsi que tous les témoignages que nous avons pu avoir nous confirment que les enfants nés avec un PBVE idiopathique sont des enfants normaux, qu’ils ont un développement moteur normal, qu’ils ne boitent pas… Si, bien sûr, ils sont traités dès la naissance avec toute la rigueur, le sérieux et le travail que cette pathologie exige.

Quand sera-t-il guéri ?

Tout au long de la croissance de l’enfant, il faut surveiller l’évolution des pieds pour éviter le risque de récidive. Il ne faut pas oublier que la position « normale » d’un pied pour un enfant porteur d’un pied bot varus équin est la position qu’il avait in utérus ! A partir du moment où l’enfant suit son traitement, le risque de récidive est maîtrisé. Après la croissance, on pourra même parler de guérison !

Quelle est la différence entre plaquette et attelles ?

C’est vrai qu’il est difficile d’imaginer comment va prendre forme le traitement avant la 1ère séance chez le kiné ! 

Pour faire simple, à travers la French Method, le pied est en permanence immobilisé dans une attelle et le pied est en permanence corrigé par des bandages qui maintiennent le pied à une plaquette. 

Les attelles sont thermoformées (moulées sur mesure) et permettent de bien maintenir le pied dans l’axe du genou et de la hanche. Une bande Velpeau permet de bien maintenir l’attelle à la jambe. 

Concernant la plaquette, il s’agit d’une plaque de plexi sur laquelle le kiné va fixer les bandages qui permettent de continuer en permanence la mobilisation qu’il effectue pendant les séances. 

N’hésitez pas à aller voir le site de l’Arkope qui présente le traitement, il y a même des photos et cela permet de pouvoir se projeter.

Quels frais dois-je prévoir pour le traitement ?

Les pieds bots varus équin sont considérés comme ALD (Affection Longue Durée) au niveau de la Sécurité Sociale, c’est-à-dire qu’a priori toutes les dépenses liées à sa pathologie sont couvertes à 100%. Mais dans les faits, tout dépend de votre mutuelle ! 

Même si l’enfant est déclaré en ALD, il demeure un reste à charge. Les pharmacies vendent les bandes plus chères que le tarif SS… En général, ce reste à charge est pris en compte par les mutuelles.

Quel est l’impact du traitement sur mon rythme au quotidien ?

Le traitement d’un enfant porteur de pied bot varus équin repose sur l’équipe médicale (chirurgien orthopédique et bien sur le kinésithérapeute) mais également sur l’implication des parents. 

Oui, le traitement est contraignant pour les parents. Notamment lorsqu’il faut conduire l’enfant plusieurs fois dans la semaine à ses séances de kiné. 

Durant les premières années, le traitement n’empêche pas l’enfant d’aller en crèche ou d’être gardé par une assistante maternelle. La très grande majorité des parents travaillent. Si les parents n’ont pas pu organiser leur temps de travail de manière à emmener leur enfant chez le kiné, la nounou ou une grand-mère peut toujours s’en charger ! 

A partir de 3 ans, l’enfant va à l’école et le rythme des séances de kiné devrait ralentir.

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