Témoignage

Pouvez-vous vous présenter ? Quel âge a votre enfant ? Où habitez-vous ? 

Je suis la maman (33ans, ingénieure informatique) d’un enfant de 6,5 mois porteur d’un PBVE droit. Nous venons tout juste de déménager sur Chaville (auparavant Charenton d’où le suivi à Trousseau)

Comment avez-vous appris que votre enfant était porteur de PBVE ? Qu’avez-vous ressenti ?

J’ai appris une semaine avant le premier confinement que mon bébé était porteur d’un PBVE droit lors de l’échographie dite morphologique. Je crois avoir pleuré toute la soirée en me demandant pourquoi cela nous arrive. S’est ajouté à cela, toutes les angoisses et les peurs liées au Covid. Pour info, j’ai effectué 3jours après une amnioscentese dont le résultat est arrivé un mois plus tard. Avec l’aide de la famille, des amis et mon mari, j’ai pu relativiser en me disant que ça peut être pire. Bizarrement, c est à partir de ce moment là que j’ai pris conscience de ma grossesse. 

Connaissiez-vous cette pathologie avant d’apprendre que votre enfant en était porteur ? Quand vous l’avez appris, quelles étaient les idées reçues ? Vos peurs ? Vos appréhensions ?

Je ne connaissais pas du tout cette pathologie. Après quelques recherches sur Internet et au vu des premières images, nous avons un peu paniqué avec mon mari. La vision du pied un peu tordu avec une démarche approximative. Finalement, les premiers articles sont plutôt rassurants. D’ailleurs, trop rassurant....

Je ne sais pas pourquoi nous avons été obsédé par l’idée si mon bébé allait marcher jusqu’au jour où un chirurgien m’a dit « ne vous inquiétez pas, votre bébé va marcher, c est surtout comment va t il marcher qui importe le plus »

Quelles ont été les étapes de traitement ?

- Plâtre et ténotomie pendant ses deux premiers mois.

- Kine 5fois par semaine pendant 2 mois

- Kine 4fois par semaine 1mois

- Depuis ses 6mois, Kiné 3fois par semaine (nouveau protocole de Mme Ramanoudjame)

Comment va votre enfant aujourd’hui et Comment se déroule le traitement ?

Aujourd’hui, notre bébé va mieux mais le combat n’est pas gagné avec la possibilité de repasser sur le billard pour 2nd ténotomie. Nous avons confiance en cette nouvelle équipe

Comment votre enfant accepte-il les contraintes (séances de kiné, port d’attelles la nuit…) ?

Pour les séances de kine, mon bébé supportait très mal au début mais avec le temps cela se passe beaucoup mieux. Il a actuellement à Chaville une kine qui est assez douce et compréhensive

Je précise également que mon fils fait de l’eczéma. Il s’est retrouvé avec la peau très abîmée. Je me pose la question si c est les séances pour son pied ou la peau qui lui faisait mal

Mon bébé étant encore tout petit, supporte très bien l’attelle

Avez-vous un message à transmettre à tous les enfants (et leurs parents) qui sont également en traitement ? Qu’aimeriez-vous dire /conseiller aux futurs parents ?

Le message que je veux transmettre aux futurs parents qui découvrent cette pathologie, c est de bien se renseigner sur les différents protocoles. Plusieurs orthopédistes proposent une consultation anténatale. De comprendre que chaque enfant et chaque pied bot est différent. La pathologie pied bot se soigne bien mais que l’investissement des parents la première année est très important et assez intense pour certains (pas tous bien évidemment)

Nous avons été trop rassurés par des personnes dont la pathologie était assez modérée. Finalement, nous sommes tombés de très haut avec de gros moments de doutes face à cette pathologie

C est également important d aller pas à pas.

© Copyright. Tous droits réservés.