Le parcours d'un escaladeur en herbe !

Pouvez-vous vous présenter ? Quel âge a votre enfant ? Où habitez-vous ? Comment avez-vous appris que votre enfant était porteur de PBVE ? Qu’avez-vous ressenti ?

Bonjour tout le monde. Parents de 2 merveilleux enfants, notre grande née en 2017 et son frère en 2019, nous habitons dans le sud de l’Essonne à 10 minutes d’Etampes. C’est notre bonhomme de 17 mois qui est touché par la pathologie, 2 petits pieds bots tout mignons. J’ai pris un congé de présence parentale à temps complet à la suite du congé maternité pour l’accompagner au mieux. 

Lors d’une visite de contrôle avant l’échographie du T2, ma gynéco a détecté une malposition de ses 2 pieds. Elle m’a directement orienté vers ses collègues du diagnostic anténatal pour approfondir les examens et la prise en charge. Nous sommes passés par la case amniocentèse, consultation d’un généticien. La fin de grossesse s’est relativement bien passée : les rendez-vous se sont enchaînés, nous sommes partis en vacances, j’ai profité de ces derniers mois pour préparer au mieux ce que je pouvais (recherche et rencontre de kinés, informations sur le protocole, sur le congé de présence parentale, achat du matériel etc.). J’étais dans ma bulle en mode « il faut préparer le max de choses avant son arrivée » GO GO GO ! Finalement ça sera à la fin de son premier rendez-vous pour les attelles que j’ai craqué.

Connaissiez-vous cette pathologie avant d’apprendre que votre enfant en est porteur ?

J’avais une idée de ce que ce sont les pieds bots, à quoi cela ressemble mais sans plus. Je connaissais la méthode Ponsetti de nom mais pas du tout la french method.

Quand vous l’avez appris, quelles étaient les idées reçues ? Vos peurs ? Vos appréhensions ?

Le corps médical a été très bienveillant et à l’écoute. Ils nous ont rassurés sur le fait que les pieds bots sont très bien pris en charge en France. Mes interrogations étaient surtout par rapport au quotidien ; comment habiller bébé ? Comment faire pour lui donner le bain ? comment le porter ? Est-ce que ça va lui faire mal ? Faut-il acheter un cosy et une poussette spécifiques ? Quels sont les signes d’une récidive ? Est-ce que le traitement est compatible avec la motricité libre ? Est-ce qu’il va être changé pour dormir ? etc. 

Quelles ont été les étapes de traitement ?

Notre fils a eu sa première paire d’attelles avec plaquettes à 13 jours de vie. Il a commencé les séances de kinés tous les jours 4 jours plus tard. Nous avons enchainé le changement d’attelles toutes les 2 semaines et la kiné quotidienne (changement des bandes et mobilisation) jusqu’à sa ténotomie qu’il a eue à 4 mois. Suite à la ténotomie, il a eu des plâtres pendant 3 semaines. Ensuite on a repris la kiné et on a continué 1 mois avec les attelles longues h24 puis (bonheur !) il a eu ses premières attelles courtes pour la journée et a continué sur les longues pour la nuit. Il a remplacé ses petites « bottes bleues » de jour par sa première paire de chaussures à ses 12,5 mois. Aujourd’hui on attend la prochaine étape qui est le passage aux attelles de chez Ravier-Touzard pour ses 18 mois. 

Je suis plus que ravie de vous témoigner que OUI pied bot et motricité libre c’est compatible : se retourner, ramper, s’assoir, faire du 4 pattes, chercher son équilibre debout etc. Les bras et les abdos de nos bébés sont encore plus sollicités. C’est impressionnant comme ils arrivent à s’adapter. Je vois encore notre bonhomme soulever ses plâtres le lendemain de sa ténotomie ou alors se lever avec ses attelles longues. 

Comment va votre enfant aujourd’hui et comment se déroule le traitement ?

C’est un petit escaladeur en herbe. Il ne marche pas encore mais il a commencé à grimper les escaliers à 11 mois, chaussé de ses attelles de jour. Depuis on ne l’arrête plus ! Et encore mieux (ou pire ?! LOL) depuis qu’il porte ses chaussures en journée c’est l’euphorie totale ! Il monte sur tout, tout, tout HAHAHA Il adore aussi prendre son petit tabouret ou son chariot et les pousser pour se promener dans la maison que ce soit sur les genoux ou sur les pieds. Maintenant il court carrément avec. 

La correction et la souplesse de ses pieds sont très satisfaisantes. Ça fait tellement du bien de savoir que tous nos efforts, notre travail, nos difficultés sont récompensées. Il nous reste encore du chemin mais on est bien parti. Il y a 1 an on était loin de s’imaginer tout ça : bébé ne supportait aucunement les séances pour le moulage des attelles, énormément de pleurs, inconsolable. Je me sentais impuissante, mon cœur de maman était déchiré. En général, il arrêtait de pleurer à la fin de la séance mais par épuisement. La première séance de confection des attelles où il n’a pas pleuré c’était à 12 mois… La kiné, pareil, pendant les 2 premiers mois c’était pleurs systématiques. Puis il a commencé à interagir avec elle et a mieux supporté. Globalement les séances se passent bien depuis. Il a même son petit rituel : retirer la protection du Tensoplast. Si j’ai le malheur de le faire à sa place, il me rappelle à l’ordre LOL.

Avez-vous un message à transmettre à tous les enfants (et leurs parents) qui sont également en traitement ?

Parents et enfants, CROYEZ EN VOUS ! et BRAVO pour tout ce que vous avez accompli.

Nos bébés sont une source inépuisable de courage et de persévérance. Nous nous donnons mutuellement toutes ces bonnes ondes. Ils sont notre force. Il y a eu des moments difficiles, beaucoup de pleurs. Et en même temps, le PBVE a fait qu’on apprécie 1000 fois plus les progrès, chaque étape franchie, les prouesses de notre fils. Tous ces moments de bonheur (les grands comme les petits) sont intensifiés. Je me rappelle par exemple ; après son déplâtrage, je me suis extasiée sur la flexion de ses pieds ! Très très émue, c’était magique et magnifique. Remémorez-vous ces moments de joie, de bonheur quand les temps seront plus durs. 

Qu’aimeriez-vous dire /conseiller aux futurs parents ?

Parlez, verbalisez que cela soit entre vous, avec votre bébé et vos autres enfants… avec l’entourage, les amis, la famille, le personnel soignant : médecin, pédiatre, orthopédiste, kiné, ostéo, sage-femme…, d’autres parents de petits cœurs touchés par les pieds bots etc, toute personne prête à échanger avec vous, à vous écouter. Chaque échange aura son importance dans votre parcours, vous apportera un message différent et vous enrichira. COURAGE !

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